Dis-moi comment tu es connecté, je te dirai quel patient tu es

Patients connectés
©Jackie Niam - Fotolia
Le 1 mars 2019

Quelle relation les malades chroniques entretiennent-ils avec les technologies numériques ? Que cherchent-ils ? Qu'est-ce que cela change dans le dialogue avec le médecin ? Le Collectif (Im)patients chroniques et associés et la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l'Institut Mines-Télécom business school a mené l'enquête. Instructif.

Que celui qui n'a jamais tapé trois de ses symptômes sur un moteur de recherche lève la main ! Au-delà de ces auto-diagnostics pas très valables et souvent effrayants, Internet se révèle un partenaire de choix dans la relation entre le médecin et le malade, notamment dans le cadre de pathologies chroniques.

Plus un patient est connecté, plus il se sent en capacité d'agir. Le Collectif (Im)patients Chroniques et Associés (ICA) et la chaire Réseaux sociaux et objets connectés de l'Institut Mines-Télécom Business school se sont longuement penchés sur l'impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique et ont constaté que les « hyperconnectés » font preuve d'un niveau d'empowerment significativement plus élevé que les autres (1).

rapport maladie chronique et Internet
©Rapport final "Impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique", février 2019, extrait page 9.

« Les patients utilisant le plus les différentes technologies numériques perçoivent une capacité de participer et d'agir sur les décisions liées au suivi et à la gestion de leur maladie chronique plus importante que les personnes moins connectées », souligne l'étude. « Plus spécifiquement, les patients qui utilisent le plus fréquemment Internet prennent part de manière plus active à leur traitement, en posant des questions à leur médecin et en partageant leurs opinions avec lui. Ainsi, plus la fréquence d'utilisation d'Internet augmente, plus les patients se sentent autonomes et s'autorisent à s'impliquer et à prendre part aux décisions concernant leur santé et la prise en charge de leur maladie ».

Dialogue renforcé

Parmi les bénéfices perçus d'Internet : la possibilité de mieux comprendre son traitement, de mieux connaître le parcours de soin, de mieux vivre avec la maladie, de sortir de l'isolement, de se rassurer (2). Autant d'avantages qui permettent aux patients hyperconnectés de mieux échanger avec leur médecin. Plus de 60% d'entre eux se félicitent ainsi d'avoir un dialogue renforcé grâce à de plus grandes connaissances (contre moins de 40% des « hypoconnectés), plus de 40% estiment que le contact est facilité (contre à peine 30% des « hypoconnectés »).

Pour autant, les patients ne sont pas dupes des limites d'Internet : 71% des répondants sont conscients des possibles erreurs d'auto-diagnostic, tandis que 75,8% reconnaissent qu'il est difficile de faire le tri pour choisir des informations fiables. En la matière, ce sont les sites des associations de patients qui bénéficient le plus de la confiance des internautes (83,5%), ainsi que les témoignages de patients (72,3%). Les sites officiels gouvernementaux sont à la traîne (3 et 4). « Il y a une défiance à leur égard. La confiance est davantage accordée au pair à pair », constate Frédéric Lert, président du collectif (Im)patients Chroniques et Associés.

« L'un des enjeux actuels autour des technologies numériques réside certainement dans la capacité des institutions et des professionnels de santé à s'adapter à cette transformation des malades chroniques et à intégrer les technologies numériques aux pratiques de soins », souligne le rapport qu'il co-signe.

La loi de santé présentée par Agnès Buzyn en conseil des ministres le 13 février dernier mise justement sur les nouvelles technologies. D'ici le 1er janvier 2022, l'ensemble des assurés sociaux auront accès à un espace numérique de santé, portail personnalisé. Des applications non marchandes y seront proposés, ainsi qu'une information vérifiée sur les médicaments, entre autres. Reste désormais à savoir si les patients les jugeront suffisamment dignes de confiance.

À consulter

Rapport final "L'impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique"

https://www.coalition-ica.org/nouvelles-technologies-pour-les-personnes-vivant-avec-une-maladie-chroniques-quels-usages-quels-impact/

(1) Typologie des malades chroniques selon leurs usages des technologies numériques :

- hyperconnectés (4 à 6 utilisations d'Internet/semaine, 1 à 3 utilisations d'applications mobiles/semaine, utilisation quotidienne d'objets connecté) : 8,9%

- biconnectés (4 à 6 utilisations d'Internet de d'applications mobiles/semaine) : 19,3%

- hypoconnectés (1 à 3 utilisations d'Internet/mois) : 71,8%

(2) Les informations par rapport à la maladie chronique les plus recherchées sur Intern

- témoignages d'autres malades : 49,2% consultent souvent ou très souvent ces informations

- gestion de la douleur : 48,3% consultent souvent ou très souvent ces informations

- symptômes : 47,9% consultent souvent ou très souvent ces informations

- conseils pour mieux vivre la maladie : 46,8% consultent souvent ou très souvent ces informations

- traitement : 46,4% consultent souvent ou très souvent ces informations

- traitements complémentaires : 45,1% consultent souvent ou très souvent ces informations

- alimentation : 36,4% consultent souvent ou très souvent ces informations

- droits en tant que malade chronique : 28,9% consultent souvent ou très souvent ces informations

- professionnels ou établissements de santé : 25,1% consultent souvent ou très souvent ces informations

- dispositifs d'aide financière : 13,8% consultent souvent ou très souvent ces information(2) Les types de sites internet consultés par les malades chroniques

- forums : 24,7% les consultent souvent ou très souvent

- sites spécialisés en santé : 39,3% les consultent souvent ou très souvent

- sites institutionnels : 40,9% les consultent souvent ou très souvent

- réseaux sociaux : 50,7% les consultent souvent ou très souvent

- sites et réseaux sociaux d'associations : 61,2% les consultent souvent ou très souvent

(3) La confiance accordée aux différentes informations :

- sites généralistes en santé : 44,4%

- articles de journaux : 45,4%

- témoignages et expériences de proches : 49,3%

- avis de professionnels de santé : 71,9%

- témoignages et expériences de malades : 72,3%

- contenus élaborés par des associations de patients : 83,5%

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