myCurie : la santé dans la poche

À quelle heure est programmée la prochaine consultation ? Et l’examen médical prévu le même jour ? Faut-il s’y rendre à jeun ? Et comment tout cela va se dérouler ? Dans quel ordre ? Qu’avait dit, et prescrit, le médecin lors du précédent rendez-vous ? Des questions comme celles-ci, les patients – pris dans le tourment de la maladie – ne cessent de s’en poser. Ceux qui sont pris en charge au sein de l’Institut Curie trouvent désormais les réponses dans leur poche. Depuis 2017, le centre de lutte contre le cancer met à leur disposition myCurie, une application mobile à télécharger sur leur téléphone ou leur tablette. Ce carnet de santé digital, ultra-sécurisé, offre à chacun une information personnalisée sur son parcours de soins. Le patient y retrouve ainsi le planning de ses prochains rendez-vous et examens, le récapitulatif de ses traitements passés et en cours, les noms et coordonnées de ses médecins, les comptes-rendus médicaux le concernant ainsi qu’une multitude d’informations pratiques. En plus de ces données, des vidéos sont à disposition, pour montrer, par exemple, comment se passe concrètement une IRM. Des renseignements sur les effets indésirables des thérapies, la façon de les éviter et la conduite à tenir en cas d’apparition de l’un d’eux sont aussi disponibles. De quoi rassurer les patients, plongés dans un tourbillon d’inquiétudes et d’interrogations lorsque survient la maladie.

La bonne information au bon moment

« Fournir la bonne information au bon moment améliore le parcours de soins », assure le docteur Alain Livartowski, responsable des projets e-santé et notamment de l’application myCurie et directeur des data de l’ensemble hospitalier Curie. Grâce à cette interface au plus près de leurs attentes, les patients deviennent acteurs de leur santé. Une demande de plus en plus pressante : 93 % des Français désirent davantage d’explications plus pédagogiques pour mieux comprendre ce qui a été dit en consultation tandis que 84 % souhaitent pouvoir lire ou écouter de nouveau les échanges avec leur professionnel de santé, selon l’Observatoire cancer Institut Curie Viavoice 2015.

Développée en partenariat avec la société Open, myCurie comble ces attentes. Les patients se sont d’ailleurs très vite approprié la plate-forme : 88 % des utilisateurs en sont satisfaits, selon une enquête menée en septembre 2017, soit quatre mois après le lancement de myCurie. Ils en apprécient la simplicité et l’efficacité. Le téléchargement se fait sans difficulté, et l’utilisation, sans encombre. La rubrique « Mon planning » rencontre la plus forte adhésion : elle est celle qui rend le plus service.

Depuis ce premier sondage, myCurie s’est encore développée avec une version 2, proposant davantage d’options. Quelque 5 000 patients soignés à l’Institut Curie devraient utiliser l’application d'ici fin 2018. « L’objectif, c’est 10 000 à la fin de l’année 2019 », indique le docteur Alain Livartowski. En octobre dernier, le médecin a reçu, pour le développement de myCurie, le prix du manager public de l’année 2018, dans la catégorie « Service sur mesure ». La distinction, remise par la Direction interministérielle de la transformation publique (DITP) et Bearing Point, récompense les managers ayant conduit avec succès la mise en œuvre de projets ambitieux et innovants au sein du service public.

Alain Livartowski : « L'application ne remplace par la consultation »

Alain Livartowski est médecin, responsable des projets e-santé, notamment de l’application myCurie et directeur des data de l’ensemble hospitalier Curie.

Comment est née l’application myCurie ?

Il y a quelques années, est née l’idée au sein du service informatique de créer un portail patient. À l’époque, l’hôpital était complètement informatisé mais les données restaient à l’hôpital et le patient n’y avait pas accès ; on commençait alors à parler d’e-santé. Nous avons proposé à deux groupes d’élèves de l’école centrale d’électronique, où je donne des cours, de venir en stage à l’Institut Curie pour mettre en place un prototype de portail patient. Pendant six mois, ils ont travaillé sur l’expression des besoins, le cahier des charges et un prototype d’application. Il a fallu ensuite passer à une application industrielle, sécurisée et nous avons pour cela bénéficié d’un mécénat de compétences avec Open, un groupe spécialisé dans le numérique.

Les patients ont-ils été impliqués dès le début ?

Oui. Avant toute chose, nous avons interrogé les patients pour savoir ce qu’ils voulaient. Ils ont été 80 à nous répondre. Il fallait que le portail patients que nous mettions en place corresponde à leurs besoins et non pas à ce que nous imaginions être leurs attentes, aux miennes ou à celles des étudiants stagiaires.

Quels sont les développements à venir ?

Nous sommes passés à la version 2 de myCurie. L’application ne remplace pas la consultation, ni la relation humaine entre le soigné et le soignant. Mais nous testons actuellement la problématique de l’échange entre le patient, qui est chez lui et non pas hospitalisé, les médecins et l’hôpital. C’est une organisation à mettre encore en place.