Des robots pour rompre l'isolement des enfants

Robot
Le 16 mai 2018

À l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, Centre Léon-Bérard de Lyon, les jeunes patients hospitalisés pour de longues durées maintiennent le lien social avec leur entourage grâce à des robots de téléprésence.

Ils mesurent à peine plus d’un mètre cinquante, se déplacent en roulant et permettent à des enfants hospitalisés pour de longues durées de s’échapper de leur chambre. Depuis bientôt deux ans, des robots de téléprésence sont mis à la disposition des jeunes souffrant de cancer et placés en isolement prolongé à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, Centre Léon-Bérard (IHOPe/CLB) de Lyon.

Les droïdes, pilotés par les patients, vont à l’école, partagent la vie de famille, sont parfois même garçons d’honneur à un mariage. Ils sont leurs yeux, leurs oreilles. Par écrans interposés, les jeunes hospitalisés, leur famille, leurs amis, leurs enseignants se voient les uns les autres et interagissent.

« Grâce à cette espèce de Skype à roulettes, les patients ont l’impression d’être à l’extérieur de l’hôpital », constate Marion Beaufront, coordinatrice associations et animations à l’IHOPe et coordinatrice du Dispositif adolescents jeunes adultes atteints de cancer (DAJAC).

Du ponctuel au quotidien  

« Au départ, nous nous servions des robots pour des événements sportifs ou culturels. Mais c’était du ponctuel », se souvient Marion Beaufront. Les enfants et adolescents hospitalisés ont ainsi pu profiter virtuellement de la Nuit des musées, de matchs de foot de l’Olympique lyonnais. En août 2016, grâce aux robots, ils ont aussi pu s’envoler pour Rio et vivre les Jeux olympiques au côté des athlètes français. De ces expériences est née l’idée de placer les machines de la société Awabot à la maison et en classe, au quotidien. « Les enfants ont le désir de voir leurs camarades, leurs frères et sœurs », poursuit Marion Beaufront. De fait, hospitalisés en chambre protégée, les jeunes malades passent de longs mois à l’hôpital. Ils n’ont droit qu’à trois visiteurs, contraints de venir à leur chevet à tour de rôle. Les enfants de moins de 15 ans ne sont pas admis. L’enfermement devient vite pesant.

Lancé à l’été 2016, le programme Victory in Innovation for Kids – electronic (VIK-e) a permis à une vingtaine d’enfants et adolescents malades de sortir de cet isolement et de maintenir le lien social avec leur entourage. Une initiative unique en France.

Bientôt huit robots

« Jamais nous n’aurions pu imaginer que l’on pouvait offrir cela aux enfants ! Skype, c’était bien, mais pas suffisant. Là, c’est véritablement magique ! », s’enthousiasme Rose Fromont, la présidente de l’Association philanthropique de parents d’enfants atteint de leucémie ou autres cancers (APPEL)1, qui finance les robots. Grâce aux dons et au soutien financier du laboratoire Bristol-Myers-Squibb, l’association a pu en acheter sept. Six sont actuellement au domicile de patients, un a intégré une classe de lycée, qui s’est adapté en regroupant un maximum de cours dans la même salle. D’ici la fin de l’année, un huitième robot Awabot devrait rejoindre l’équipe de l’IHOPe. Chaque spécimen coûte quelque 7 000 €, ordinateur, intendance et caisse de transport inclus.

L’effet des robots de téléprésence sur les patients, leur famille et les soignants fait actuellement l’objet d’une étude (lire l’interview). Les retours sont pour l’heure majoritairement positifs. « Le moral est important pour la guérison », note Rose Fromont. « Demain, je voudrais que chaque enfant hospitalisé puisse avoir accès à un robot. Que cela devienne aussi évident que l’école à l’hôpital. Il faut banaliser cette expérience – si les enfants sont en demande, bien sûr. »

Perrine Marec-Berard :
« Les robots agissent sur le bien-être des patients »

Perrine Marec-Berard est pédiatre oncologue à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, Centre Léon-Bérard (IHOPe/CLB) de Lyon et coordinatrice du projet VIK-e.

Le programme VIK-e a été lancé en septembre 2016. Un an et demi après, quels sont ses effets sur les patients et les soignants ?

Nous n’avons pas encore de résultats définitifs de l’étude qui est en cours pour évaluer ces effets. Néanmoins, les analyses intermédiaires démontrent que le programme VIK-e apporte plutôt des effets positifs aux patients, aux soignants et aux familles. Ce que l’on peut dire à ce stade, c’est que les robots agissent sur le bien-être des patients pendant qu’ils sont pris en charge. Augmenter la communication avec le milieu familial est bénéfique pour tous, y compris pour les soignants, qui sont ainsi intégrés à autre chose qu’au seul soin.

Les robots permettent à l’enfant ou l’adolescent en isolement prolongé de maintenir le lien avec sa famille, avec l’école. Est-ce que cela influe sur sa santé ?

En cancérologie, il est essentiel que le patient soit observant. L’observance, cela signifie l’acceptation. Et quand un malade accepte son traitement, il va mieux le suivre. Le lien social permet de se sentir moins marginalisé, moins isolé, et favorise donc l’observance. Ceci est particulièrement vrai dans la population des adolescents et jeunes adultes.

Un tel projet est-il amené à se développer dans d’autres hôpitaux ?

Il commence déjà à se développer ailleurs ! Il reste cependant important de veiller au bon usage de cette technologie. Un encadrement technique est nécessaire pour éviter une mauvaise utilisation qui pourrait décourager tout le monde, comme un réseau surchargé par exemple. Ensuite, des indications claires doivent être posées. Le robot s’adresse essentiellement à des patients en isolement prolongé et dans certaines tranches d’âge.

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