Care Opinion Scotland : quand les patients transforment l’offre de soins

Care Opinion Scotland
Le 3 juillet 2018

En Grande-Bretagne, l’organisation indépendante Care Opinion fait bouger le système de santé grâce à une plateforme en ligne centrée sur les récits de vie des patients. Un dispositif qui fonctionne particulièrement bien en Écosse.

What’s your story? – Quelle est votre histoire ? –, c’est un peu le slogan et la marque de fabrique du site web de Care Opinion. Ce dispositif, qui existe en Grande-Bretagne depuis plusieurs années et qui a déjà recueilli jusqu’à 230 000 récits de patients, permet de transformer, par petites touches, le système de santé britannique. Son principe est simple : permettre à chaque usager du système de santé et des services de soins (hôpitaux, urgences, services de radiologie, maternité, etc.) , grâce à une plateforme en ligne dotée d’une interface simple et visuelle, de raconter son histoire et son expérience sur une situation vécue, en bien ou en mal. Les expériences sont ensuite transmises directement aux équipes des services concernés. « Ce dispositif permet, à partir de remontées simples d’usagers, de transformer la relation entre les patients et le personnel soignant, sans attendre les résultats d’une grosse enquête longue et coûteuse au sein de l’administration », explique Icare Le Blanc, qui travaille à la Direction interministérielle de la transformation publique (DITP).

Les récits des patients, leviers de transformation du système de santé

Ces récits postés sur la plateforme portent sur des accidents survenus dans les services d’urgence, sur des problèmes rencontrés à la maternité, sur un manque d’information suite à des radios pulmonaires, sur des cas d’accidents cardio-vasculaires non détectés à temps ou mal pris en charge, sur l’absence de médecins aux urgences, etc. La plateforme regorge d’histoires vécues et partagées, créant une véritable communauté d’utilisateurs engagés dans l’amélioration de l’offre de soins. « Le dispositif fonctionne particulièrement bien en Écosse, avec plus de 11 500 récits et expériences partagés, dont 66 % sont positives, et avec un taux de réponse de 91 % », explique Gina Alexander, la directrice de Care Opinion Scotland. Financé par des cotisations d’organismes de santé, et soutenu dès le début par le gouvernement écossais, Care Opinion Scotland, la déclinaison écossaise de Care Opinion, est devenu en quelques années un site populaire en Écosse, consulté plus de 7 millions de fois depuis son lancement. La plateforme s’est imposée grâce à une totale transparence des échanges et à une interface originale, fluide et ergonomique, permettant aux patients de poster leur histoire facilement et de la suivre grâce des pictogrammes. « Sur Care Opinion, l’interface de visualisation facilite le travail des régulateurs. Contrairement aux avis Google qui ne sont pas modérés et qui stigmatisent les services publics, la publication transparente des récits des patients et des réponses apportées sur Care Opinion montre que les retours des usagers sont rapidement pris en compte pour améliorer le service. C’est un modèle à adapter qui crée un cercle vertueux entre l’administration et l’usager », précise Icare Le Blanc, tout en confiant que la DITP pourrait s’inspirer de cette plateforme.

Gina Alexander : « Nous voyons le monde différemment en partageant les expériences »

Gina Alexander

Gina Alexander est directrice de Care Opinion Scotland.

Comment fonctionne Care Opinion ?

Care Opinion est un espace où vous pouvez partager votre expérience des services de santé ou de soins, et aider à les rendre mieux pour tout le monde. Ces histoires partagées sont transmises aux équipes concernées, afin qu’elles puissent répondre directement aux patients. Notre mission consiste à ce que ces histoires conduisent au changement. Plus de 500 organisations ont aujourd’hui recours à Care Opinion, et écoutent ainsi ce que les patients, les usagers et les soignants disent. Nous travaillons avec des prestataires de santé et de soins, les commissaires, les conseils de santé, les organismes de réglementation, des organismes professionnels, des éducateurs, des chercheurs et des groupes de patients.

Quelles sont les forces de Care Opinion ?

L’indépendance. Notre organisation ne fait pas partie du système de santé et des services sociaux de la Grande-Bretagne. Nous fonctionnons conformément à une politique de modération ouvertement accessible que nous avons développée et affinée au cours de ces treize dernières années. Nous croyons que, parce que nous travaillons indépendamment, la plate-forme est digne de confiance.

La transparence. Les histoires et les expériences partagées sont disponibles pour tout le monde et à tout moment. Elles sont écoutées et commentées en toute transparence. Le dialogue bilatéral se fait principalement entre l’usager-citoyen, « l’auteur » comme nous l’appelons, et le fournisseur de services, mais d’autres lecteurs sont également visibles, comme par exemple les étudiants, les éducateurs, les régulateurs (gouvernement, groupes d’intérêt, élus). Les informations ne sont pas partagées hors-ligne sauf si nous avons des inquiétudes concernant la sécurité, la santé et le bien-être de l’auteur ou de autre personne impliquée. Nous croyons que cela se traduit par un niveau de transparence sans précédent qui favorise un rééquilibrage de la relation entre les personnes et ceux qui dispensent des soins de santé et des services sociaux.

Le temps réel. Les gens peuvent partager leurs expériences à tout moment et à un moment qui leur convient. Ils n’ont pas à attendre ou être invités à remplir une enquête ou un questionnaire. Le résultat est un flux régulier de commentaires sur l’ici et le maintenant, sur lequel on peut agir.

Le changement et l’impact peuvent être clairement démontrés: les gens peuvent voir comment les histoires et les expériences partagées ont un impact sur les services qu’ils utilisent. Ces changements peuvent concerner des processus, des procédures et des pratiques. Il est largement reconnu dans le système de santé écossais et britannique que les histoires partagées par Care Opinion ont un impact positif sur la culture dominante où le feedback est considéré comme un processus constructif à adopter de manière proactive, que ce feedback soit bon ou mauvais.

Quels sont les futurs développements du site ?

Plus d’engagement des personnels en première ligne pour faire fonctionner les hôpitaux et les services sociaux. Nous savons que le plus grand potentiel d’amélioration et de changement existe lorsque des histoires et des expériences sont partagées immédiatement avec les agents qui assurent au quotidien les services publics. Cela est déjà le cas maintenant, mais nous aimerions voir cette pratique se développer.

Une plus grande utilisation de Care Opinion par les services sociaux et ceux de la santé. La Grande-Bretagne et l’Écosse travaillent plus particulièrement pour intégrer pleinement les soins de santé et les services sociaux. Nous croyons que nous pouvons offrir une plate-forme unique pour tous les commentaires sur les services de santé et sociaux qui soutiendront le processus d’intégration.

Augmenter la notoriété et l’acceptation du public en Grande-Bretagne. C’est un défi constant pour nous. En tant qu’organisme à but non lucratif, société d’intérêt communautaire et entreprise sociale, nous n’avons pas participé à des campagnes de sensibilisation publiques coûteuses, préférant encourager les fournisseurs de services et les autres organisations citoyennes déjà fiables à faire connaître le site.

Enfin, partager notre travail à l’international : Care Opinion opère à travers la Grande-Bretagne, en Irlande mais aussi en Australie sous franchise. Nous serions ravis de partager notre travail à l’international.

Pour aller plus loin

https://www.careopinion.org.uk/

https://www.careopinion.org.uk/info/care-opinion-scotland

• Browne K. et Shaller D., Tell me a Story: How Patient Narrative Can Improve Health Care, 2018,     Robert Wood Johnson Foundation

• Commission européenne, “Study on Analysis of the value of new generation of eGovernment services”,rapport final, 2016, Digital Single Market

• van Velthoven M. H., Atherton H. et Powell J., A cross sectional survey of the UK public to understand useof online ratings and reviews of health services, 2018, Elsevier

• O’brien A., “Exploring sense of community for online citizen engagement”, 2018,TICTeC Impact on Civic Technology Conference, université d’Irlande

 

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